Maszk, gyakori kézmosás, távolságtartás – némi túlzással a legtöbbünknek csak ezekhez a különleges szabályokhoz kellett hozzászoknunk a járvány időszaka alatt. Ez szinte semmi ahhoz képest, mint amennyi és amilyen higiéniai előírást egy kórházban be kell tartani. Különösen is igaz ez a transzplantációs osztályokra. Némethné Tóth Szilvia evangélikus lelkész, mentálhigiénés lelkigondozó olyan, daganatos megbetegedésekkel küzdő gyerekek – és családjaik – között mozog, akik a pandémiától függetlenül is így, ilyen fegyelmezettséggel élnek. Amikor például kijönnek az úgynevezett steril bokszból, száz napig még a kesztyű is kötelező nekik. De addigra már sok mindenen túl vannak…
A budapesti Szent László Kórház területén található Démétér Ház egyik csendes zugában beszélgetünk. A pavilon alagsorában ugyan kisebb apartmanok sorakoznak, de idefent – néhány foglalkoztatószobát és a mellékhelyiségeket leszámítva – egybenyílnak a terek, árad a fény, vibrálnak a színek, s ami a legfőbb: otthonoság van a levegőben.
Találkozónk idején ugyan késő délutáni pihenőjüket töltik a családok, de könnyű odaképzelni a szaladgáló, „bandázó” gyerekeket és a már kicsit felszabadultabban beszélgető felnőtteket. Itt ugyanis azoknak a pácienseknek és szüleiknek biztosítanak szállást, akiket az orvosok – ha a lakóhelyük nem lenne túl messze – már hazaengedhetnének.
Gyerekek a bokszban
Az „igazi” gyógyító munka az innen néhány tucat lépésnyire lévő gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs osztályon folyik. Évente körülbelül ötven pácienst transzplantálnak idegen donortól származó csontvelő vagy a saját őssejtek felhasználásával. Súlyos kórral, például leukémiával küzdő, illetve szolid tumoros betegeket egyaránt kezelnek.
A transzplantáció az előkészítő kezelésekkel együtt harminc-negyven napot vesz igénybe, ez idő alatt steril bokszban élnek a gyerekek. A beköltözés előtt a teljes testüket érő, négynapos sugárkezelésen esnek át, steril fürdőt vesznek, leborotválják a hajukat, és úgy, egy szál steril lepedőben lépnek be a mintegy hat négyzetméteres, üvegfalú szobába, ahol már várja őket a szintén előre sterilizált ruhájuk. Becsukódik mögöttük az ajtó, és számukra legközelebb akkor nyílik ki, amikor újra elegendő fehérvérsejtjük lesz ahhoz, hogy az immunrendszerük meg tudja védeni a szervezetüket a fertőzésekkel szemben.
A steril bokszban a gyerekek még egynapos kemoterápiát kapnak, amely elpusztítja a beteg sejteket, és helyet készít a transzplantációnak, vagyis a csontvelő-átültetésnek. (Akár idegen donoros csontvelőt, akár vérből kivont őssejteket kap a kis beteg, a transzplantáció vérátömlesztéshez hasonlít, infúzió útján.) És ekkor megkezdődik a várakozás. Általában két hétbe telik, mire megjelennek az új sejtek a vérben.
A nővérek csak a legszükségesebb esetekben lépnek be a bokszba, a legtöbb beavatkozást kívülről végzik. Az anyák beköltöznek a gyerekeikkel, a kisebbekkel ott is alszanak, a nagyobbak már „megvannak” éjszaka egyedül… És lelkigondozóként Szilvia is bemehet a gyerekekhez, természetesen komoly bemosakodást és beöltözést követően.
„Amikor egy gyerekhez megyek, akkor az a lényeg, hogy ezek között a körülmények között is megélhesse gyermeklétét. Játszani szoktunk, esetleg beszélgetni, attól függően, éppen mire van szüksége. De olyan is van, hogy egyszerűen csak ott ülök mellette, ha elalszik, vagy tartom a tálat, ha ki szeretné köpni a nyálát. A sugárkezelés ugyanis annyira nyálkahártya-romboló, és olyan iszonyatos fájdalmat okozhat, hogy a gyerekek olykor nyelni sem bírnak, nemhogy megszólalni. És sokat keresem az anyákat is.”
Miután végre kinyílik a boksz ajtaja, előbb csak rövid, majd egyre hosszabb időre hagyhatják el a gyerekek. Amikor az állapotuk engedi, kikerülnek a félsteril szobák egyikébe, végül pedig elhagyhatják az osztályt. A budapestiek, illetve azok, akik veszélyeztetettség – például láz, hasmenés, fertőzésgyanú – esetén egy órán belül be tudnak érni a lakhelyükről a kórházba, otthon folytathatják a lábadozást, a többiek ide, a Démétér Házba költözhetnek át. De a messzebb élők szülei nem csak a biztonságérzet miatt élnek a lehetőséggel: egy ideig ugyanis még heti kétszer kell kontrollon részt venni, ez pedig akár több száz kilométeres távolságból óriási vállalás lenne.
„Menj, ha menni akarsz”
Szilvián kívül pszichológus, kórházpedagógus, gyógytornász foglalkozik a gyerekekkel. Jár be meseterapeuta, és olykor a bohócdoktorok is bekukkantanak. Próbálnak élményt adni a gyerekeknek.
„A lelki gyógyulás akkor kezdődik, amikor itt vannak, együtt játszanak, esznek, és látjuk, hogy már futnak, pedig esetleg nem sokkal korábban még járni is nehéz volt számukra.”
Szilvia tizenkét éve még Pécsett, az ottani gyermekonkológián kezdett kórházlelkészként, lelkigondozóként szolgálni. Öt évig volt ott, majd Budapestre költözésük után a Tűzoltó utcai gyermekklinika onkológiai osztályain dolgozott, egészen tavaly szeptemberig. Azóta itt, a Szent László Kórházban tevékenykedik. Bár ez három különböző kórház, de mind a Magyar Gyermekonkológiai Hálózathoz tartozik.
„Sokáig nem tudtam megbékélni a szenvedéssel. Éveken keresztül haragudtam Istenre, de aztán azt éreztem, hosszú távon ez nem tartható, mert belebetegszik a lelkem – mondja. – Arra jutottam, hogy Isten a beteggel együtt szenved, ott van vele, mellette, engem megelőzve. Magamtól nem hozom szóba őt, csak akkor beszélek róla, ha kifejezetten ezt kérik tőlem. Ilyen értelemben nincs a szolgálatomban missziói szándék. Nem nekem kell azt sem felmutatnom, hogy mindennek ellenére az élet szép és jó. Egyszer még Pécsett mondta nekem egy kamasz, hogy »Szilvi néni, úgy látom, hogy zöldebb a fű«. Ők tanítanak engem.”
A tizenévesek egyébként is közel állnak a szívéhez – és nem csak azért, mert neki is van egy tizenhét és fél éves nagyfia. (Bendegúz mellett a négy és fél éves Samu édesanyja; férje pedig Németh Zoltán lelkész, egyházunk országos irodája gyülekezeti és missziói osztályának vezetője.)
Szilvia szerint a kamaszkorú betegeknek a legnehezebb. Ők már mindent értenek és megélnek. Egyrészt ekkor kellene leválniuk, önállósodniuk, másrészt értelemszerűen iszonyatosan félnek, kapaszkodnak. Egyfelől nagy próbákat állnak ki, másfelől a személyiségfejlődésük nem a „hagyományos” utat járja be, és ez aztán a felnőtt életükön is megmutatkozhat: vannak, akik később sem tudnak leválni a szüleikről…
„A halál gondolata az átlag kamaszt is foglalkoztatja, de itt számukra a közelsége valóságos tapasztalat. Komoly szorongásaik vannak. Hihetetlenül megtisztelő, amikor valamelyikük a bizalmába fogad, és elmondja: attól fél, hogy meg fog halni.”
Az évek során Némethné Tóth Szilvia számos gyermek elvesztését megélte. Mint mondja, a gyerekek sokszor előbb érzik, tudják, mi fog következni, mint hogy a felnőttek beszélnének velük erről. Mesél arról az ötéves, gyönyörű szőke kislányról, aki futkározás közben vetette oda neki, hogy „pár hét múlva angyal leszek”, és arról a fiúról, aki a barátja édesapjának haláláról beszélt… „Mindig közlik a maguk nyelvén, és ha van rá fülünk, meghalljuk. Csak annyira tapintatosak, hogy ha azt érzik, hogy a szüleik vagy mi, a többi felnőtt ezt nem bírjuk elviselni, akkor nem hozzák szóba, nem kérdezik meg.”
Hogy a szülők képesek-e feldolgozni, elhordozni, amikor az orvosok eljutnak addig a pontig, amikor már nincs „eszköz” a kezükben? „Tizenkét év tapasztalata, hogy a gyermek hamarabb hal meg, mint a remény. Ahhoz, hogy egy szülő feladja a bizakodást, a reményt, meg kellene tagadnia önmagát. De egy dolog van, ami miatt ezt mégis megteszik, ez pedig a gyermekük szenvedése… Még Pécsett egy nagyon egyszerű, általános iskolát végzett szülőpár mutatta ezt meg nekem először. Ők voltak az egyik legnagyobb tanítóim. Már nagyon szenvedett a kislányuk, és akkor ők körbeölelték, puszilgatták, és azt mondták: »Menj, ha menni akarsz, ne szenvedj tovább.« A gyerekek néha vágynak arra, hogy a szüleik elengedjék őket. Hogy megkapják az engedélyt a távozáshoz…”
Ahol örülnek a zsivajnak
Ha minden objektív tény ellenére a szülők továbbra is tagadják a nyilvánvalót, és kapaszkodnak a „csodába”, akkor lelkigondozóként Szilvia az ő érzelmi helyzetükhöz igazodik.
„Pár héttel ezelőtt egy tizenhét éves kamasz haldoklott. Ezt mindannyian tudtuk, de a szülők még az utolsó este is csodáért imádkoztak. Kérték, hogy imádkozzam velük. És akkor én letérdeltem melléjük, ők sírtak, én meg a csodáért imádkoztam… Valakit kísérni komoly megtiszteltetés. Ha zarándoktársául enged, akkor szeretnék egy tempóban haladni vele. Elfogadom, hogy ő hol tart, és nem haladok előtte, de nem is kullogok mögötte. A lelkigondozást ahhoz is hasonlíthatnám, mint amikor vendégségben vagyok: lehet, hogy a ház nem úgy van berendezve, ahogy én csinálnám, de nem kezdem el átrendezni, mert az hihetetlen szemtelenség és illetlenség lenne. Mindig abból indulok ki, hogy nem tudhatom, hasonló helyzetben – akár betegként, akár érintett szülőként – én mit csinálnék.”
Ugyan sokat beszélünk a veszteségekről, de Szilvia nem győzi hangsúlyozni, hogy „az onkológia az életről szól”, és a páciensek nyolcvan-nyolcvanöt százaléka meggyógyul. Persze ezen a területen ez nem megy egyik napról a másikra, és csak öt év panasz- és tünetmentesség után mondják ki ezt a bűvös szót.
Szilvia abból tudja, hogy egy kis páciens lélekben is maga mögött hagyta és lezárta a kórházban töltött időszakot, ha kontrollra jőve már nem ismeri fel őt a folyosón. „Az azt jelenti, hogy már nem mi vagyunk neki a fontosak, hanem újra az otthoni életébe van beágyazódva.”
Egy ideális világban nem lenne szükség sem steril bokszokra, sem Démétér Házra. Utóbbi, ha mégis állna, állandóan olyan üresen kongana, mint az interjú alatt. Pedig ez egyébként az a hely, ahol különösen örülnek a zsivajnak, a futkározásnak, mert mindez a transzplantált (kis) betegek állapotának javulásáról, az élet igenléséről tanúskodik.
„Hiszek a poszttraumás növekedésben, abban, hogy erősebben jönnek ki a betegségből. Azt gondolom, hogy mindazok után, amiket a kórházban végigcsinálnak, átélnek, bármivel képesek megbirkózni.”
És ha ők, akik valójában állják a szenvedést, ilyen erősek, akkor Szilvia, amennyire csak tőle telik, segít nekik hordozni ezt.
A budapesti Szent László Kórház területén működő Démétér Ház 2006 óta nyújt második otthont a csontvelőtranszplantált gyermekek és családjuk részére. Jelenleg tizennégy családot tudnak fogadni. A házat kívül-belül felújították, azonban egy kis kert, játszótér még hiányzik ahhoz, hogy ideálisak legyenek a körülmények a gyógyuláshoz. A Tündérkert projekt teljes költségvetése tízmillió forint, ebből öt és fél milliót a Swimathon elnevezésű, négyhetes közösségi adománygyűjtő kampányon keresztül szeretnének megszerezni. Ehhez csatlakozott az Apafia „formáció”: Németh Zoltán (52, evangélikus lelkész) és Bendegúz (17, gimnazista), akik ketten együtt kétszer száz, azaz összesen kétszáz kilométer túra megtételét és ötszázezer forint összegyűjtését vállalták. Itt várják az adományokat.
